66% de las madres con hijos con leucemia ven afectadas sus remuneraciones

Fundación DKMS en conjunto con la Universidad Adolfo Ibáñez, lanzaron los resultados del primer estudio que tiene como objetivo contar con información relevante sobre los impactos multidimensionales que tienen las enfermedades oncohematológicas en niños y niñas.

 

Dentro de las cifras más relevantes, es que las madres serían las más afectadas, no sólo por el aumento de la carga doméstica, sino que un 66% de ellas tuvo una disminución en sus ingresos, versus el 42% que corresponde a los padres.

En Chile, cada dos horas alguien es diagnosticado con cáncer de sangre, siendo la leucemia el más común en niños, niñas y adolescentes. El impacto de estos diagnósticos no es solo económico, sino también en la vida laboral de los cuidadores, en las dinámicas familiares y sobre todo en la vida de pareja.

Y es que la conmoción del diagnóstico puede ser diferente para la madre y el padre, así lo demuestra el primer estudio sobre los costos socioeconómicos del cáncer, realizado por la fundación DKMS, junto a la Universidad Adolfo Ibáñez, el que buscó recopilar información relevante, con 49 familias, sobre los impactos multidimensionales que tienen las enfermedades oncohematológicas en niños y niñas.

La información corresponde a pacientes entre 0 y 17 años de edad, diagnosticados entre 1992 y 2020. Dentro de los resultados más relevantes, este estudio reveló que el trauma del diagnóstico puede ser diferente para la madre y el padre, ya que está directamente relacionado con el hecho que la cuidadora principal es mayoritariamente la madre. A su vez, una de las primeras consecuencias, es que el 69% de estas familias tuvo que trasladarse a la ciudad de Santiago para comenzar un tratamiento.

Las mayores diferencias se aprecian en el aumento de la carga del trabajo doméstico (79% madres y 52% padres), la disminución de los ingresos (66% madres y 42% padres) y la renuncia al trabajo (22% madres y 5% padres).

“Hicimos este levantamiento para dar cuenta que esta enfermedad no sólo afecta a los pacientes, sino que a todo su entorno, generando trastornos en lo económico y social. De esta forma, podemos visibilizar problemáticas poco conocidas por la opinión pública, y junto a distintos actores evaluar potenciales apoyos que pueden darse a las familias que las sufren”, explicó Ignacia Pattillo, Directora Ejecutiva de la Fundación DKMS Chile.

Respecto de las consecuencias por las relaciones familiares, un 48% vio gravemente impactada su vida social, donde en donde 47% de las familias, declararon que se vio afectada su intimidad de pareja. El 18,9% de los entrevistados indicaron que, posterior al diagnóstico o tratamiento, se terminó la relación con su pareja. Sin embargo, 82 personas (91% del total) declaran tener pensamientos positivos frente a la enfermedad, entre los que destaca la unión.

Sin embargo, los problemas de los grupos familiares no sólo están orientados a temas sociales, sino que también en lo educacional, porque durante el período de tratamiento de los pacientes, un 61% de los niños y niñas no tuvieron la posibilidad de recibir educación formal, es decir, no podían asistir al colegio, mientras que un 13,6%, de quienes sí lo hicieron, repitieron de curso.

Fundación DKMS

DKMS es una Fundación internacional sin fines de lucro cuya misión es dar una segunda oportunidad de vida a pacientes con cáncer de sangre, cuando su única posibilidad de sobrevivir es un trasplante de células madre sanguíneas. La organización cumple esta labor a través de su registro de potenciales donantes, que está a disposición de hospitales y clínicas que realizan este procedimiento en 57 países del mundo.

“Por azar genético, es posible encontrar a personas no emparentadas que comparten características de compatibilidad o, como nosotros los llamamos, “gemelos genéticos”. Mientras más personas registradas haya en DKMS, la probabilidad de encontrar a una persona que haga match y sea gemelo genético de un paciente aumenta. Cada persona es una nueva posibilidad”, puntualizó Pattillo.

Quienes quieran registrarse deben tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y tener buena salud. Si se cumple con los requisitos, deben ingresar al siguiente link y seguir los pasos indicados.